lunes, 2 de noviembre de 2015

Boletin Jorgeinformativo: Desaburrido verano 2015






MOMENTO REMOLACHA
EL DESABURRIMIENTO VERANIEGO


En primer lugar, queremos disculparnos por tardar tanto en redactar esta  publicación Pero estábamos muy atareados viviendo la historieta que pretendemos contar y, como ya sabéis, la vida adaptada es como un cocido a fuego lento. Dicen en la pelicula de Sweet Home Alabama, "no se pueden montar dos caballos con el mismo culo". Así que, bien entradito el otoño, nos disponemos a narrar un sofocante y caluroso verano que parece haber sido como una estrella fugaz en nuestras vidas ¿de verdad que ya se ha pasado el verano? ¿de verdad que ya es otoño? Las lluvias del día de hoy nos recuerdan que así es.












La culpa la tiene el cole. Este pasado curso Jorge ha tenido una asistencia  escolar "decente", tanto en cantidad como el calidad. Quizás sea con creces el curso que más a disfrutado en el colegio y con el colegio, incluidos los viajes del autobús escolar que tanto le gustan. Así que cuando terminó el curso, la seño nos mandó estas recomendaciones que podéis ver a la izquierda en el boletín de evaluación.

 Con palabras como: actividades, niños, ocio e independencia  había que formar una frase que dijese algo así como  ¿de dónde nos  sacamos actividades de ocio para que Jorge  se relacione con niñ@s  y disfrute de manera independiente? ¿cómo conjugamos esas actividades de ocio con otros niños fomentando su independencia y su agenda terapéutica? Porque eso es bien sabido, Jorge no tiene vacaciones terapéuticas. Por lo tanto, la solución sólo pasaba porque sus terapias fueran lo más parecido a un momento lúdico, si es que  esto se podía compatibilizar  con las  malas noticias  que desde el servicio de Rehabilitación y del servicio de Traumatología nos llegaron en junio, casi a final de curso.
Sospechábamos hacía meses que la situación de la cadera había empeorado, lo que desconocíamos era el alcance del deterioro. En la consulta de revisión que tuvo lugar en junio, la doctora nos dio el notición de que la cadera izquierda se había luxado, junto con el atenuante de que al no haber dolor no era precisa la intervención quirúrgica.
Dentro de mi apesadumbramiento por, después de todos los esfuerzos preventivos  realizados, no lograr eludir esta indeseable  situación,volvimos a casa conformes con el mal menor, que era que no había dolor ni operación. 
Sólo fue un temporal soplo de aliento de 24 horas, el tiempo justo que tardamos en llegar a la consulta de trauma en el hospital de La Fe, en Valencia, donde Jorge tiene este servicio. Una vez allí la traumatóloga rectificó el diagnostico inicial de luxación por el de malformación del acetábulo, y pasó acto seguido a recomendar intervención quirúrgica para la reconstrucción del mismo. Operación que calificó de agresiva y con resultados inciertos (según nos dijo " había operado a su Vicente, quien suponemos que se trata de otro paciente, y aún así se le había luxado la cadera posteriormente).
Claro, como ella está en Valencia y sólo vamos una vez al año, la señora no sabe de Jorge todo lo que tiene que saber. Pero cuando me vio la cara descoyuntada comprendió a la perfección que la noticia de la intervención no había sido bien recibida. Le explique el dato de que Jorge era neumópata  y fue un argumento lo  suficientemente convincente como para que se replantease el tratamiento pautado. Ella misma concluyó que mínimo necesitaba toda la mañana en el quirófano con Jorge y que con los antecedentes neumológicos de Jorge tenia dudas que pudiera "aguantar" el tiempo precisado bajo la depresión respiratoria de la anestesia. 
De tal forma que hubo un cambio de tercio radical. Pasamos automáticamente al plan B, es decir, bipedestador de máxima abducción y asiento postural para el carro con  igualmente máxima abducción. Y tal cual nos volvimos para Alicante, con el firme propósito de que estos desafortunados hechos no nos arruinasen el incipiente verano. 

Y así llegaron las Hogueras de San Juan, sin viaje a Andorra, pero con largos paseos festeros. 



    Y como sin darnos cuenta nos metimos en el sofocante mes de julio donde, haciendo malabares con los horarios conseguimos encajarlos para llegar a todas partes y sin derretirnos: sus sesiones de fisio en A.E.B.H.A. Logopedia en la clínica Uner. Un taller de integración sensorial en el centro Sentits, financiado por COCEMFE gracias a una subvención de no sabemos quien, pero en el que Jorge disfrutó con un enano junto con otros niños y de manera independiente. No tenemos fotos, porque con tanto afán independentista no me permitieron hacer ninguna. Pero sí tenemos un recuerdo muy bonito y que se ha convertido en el logo de Jorge: una camiseta pintada por él (con ayuda  de una fisio claro está)
Y entre mañanas intensas y tardes de extenuantes sesiones de bipe, de insufribles férulas, selfies maternofiliales a la hora de la sienta y paseos al huerto llegamos a lo mejor del mes de julio.




 ¿qué era lo mejor que nos deparaba el mes de julio? :

TERAPIA ASISTIDA CON LEONES MARINOS EN RIO SAFARI ¡¡¡¡¡ SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII¡¡¡¡¡¡



  Lo pasamos genial, como siempre, vimos a viejos amigos, como Diego. E hicimos nuevos amigos, como Adri,David y Timón. Y mucho más todavía, Jorge acabó la terapia diplomado.
 Y muy pronto seguimos con las aventuras veraniegas 2



viernes, 29 de mayo de 2015

TIEMPO DE ABRAZAR, TIEMPO DE LLENAR EL MUNDO DE PAN


Tal día como hoy, hace dos años, finalizaba mi vínculo laboral (ojo, he dicho laboral, sólo laboral) con McDonald¨s, cerrando de esta manera una larga y bonita etapa de mi vida.
Tal día como mañana, hace dos años, pasába a engrosar las listas del SEPE, inaugurando así  un nuevo capítulo en la historia de nuestra andadura por los Jorgecaminos: mamá en situación legal de desempleo
Tal día como hoy, de este año en curso, se agota la prestación contributiva por desempleo. 
Tal día como mañana, de este año en curso, empezamos de nuevo.

Toca hacer balance.

Hace dos años que por estas fechas diéramos comienzo al grupo JORGETAPONERO, por iniciativa de Helen y promovidos por Mamen. Al principio recogíamos muy poquitos tapones, pero en muy poco tiempo la familia Jorgetaponera creció. La Iaia, la tita, Vanesa, Silvina, Elena ,Mari Carmen y Conchi, Sonia, Andrea y muchos más ............................... el grupo crecía y crecía, crecían los puntos de recogida y con ellos los tapones. 
También tuvimos nuestros momentos muy  críticos, pero la involucración de la gente  era de tal magnitud  que el grupo  milagrosamente sobrevivió tras un duro golpe que nos fue asestado. 

Hoy he de comunicaros  con una muy sincera y profunda gratitud que la actividad Jorgetaponera toca a su fin. Próximamente se cancelará el contrato con la empresa de reciclados. No hay culpables, simplemente se acaba la prestación por desempleo, el dinero para la gasolina  y el tiempo.
La recaudación total de estos dos años, a falta de realizar la liquidación, será poco más de 2000 euros, de los cuales la  Hacienda Española se va llevar el 6%. Se que este dato os va a sorprender a todos, pero así es. Nos enteramos a principio de año.
Con lo restante hemos conseguido dos de los objetivos Jorgetaponeros, la hamaquita de baño (de la que todavía falta las ruedas para la ducha) y 500 euros que, junto con  los 3000 euros que nos dio  la FUNDACIÓN CADETE, se destinaron para abonar el andador de Jorge.


 El  dinero  sobrante lo  guardaremos  para  alcanzar  el tercer y cuarto objetivos: la adaptación de cuarto de baño y la adaptación de el furgón de Jorge.  Pero por encima de todo, la mayor ganancia que hemos obtenido con la actividad Jorgetaponera ha sido la humana, las personas que hemos tenido la oportunidad de conocer, y que altruistamente han caminado con nosotros. A todos os damos las gracias, por la gran lección de cariño que nos habéis dado. 



Con el desempleo también llegaron los mándalas, radio mantra, lucistrust. volvió el yoga, el huerto y la obsesión  por la comida ecológica, y con ella la GRAN MEJORÍA DE JORGE. Resulta imposible realizar un resumen de estos dos años y no hacer hincapié en este punto. Desde que mamá no trabaja Jorge ha mejorado muy notable y sorprendentemente su estado general de salud. Disminuyen de forma considerable el numero de infecciones respiratorias, y las que llega a sufrir son mucho menos agudas que antaño.
Este punto también es motivo de grandes reflexiones por mi parte, en este tiempo que trata fundamentalmente de esto:  análisis introspectivo, conclusión de  asuntos pendientes, reflexionar, reorganizar, reinventar, soltar el lastre de la existencia. Tiempo de gratitud por todas las bendiciones recibidas, tiempo de abrazar a todos aquellos que han caminado o caminan con nosotros........................................ y tiempo de  RENACER.

    A partir de mañana empieza el tiempo de llenar el mundo de pan y vida.




El wilfingo observó durante unos instantes la desaparición del fuego de la hoguera y la aparición del sol. Su maestro le había dejado para que él ahora hiciera uso de las enseñanzas recibidas, los grafismos de las piedras se iluminaban mayestáticos, pero en su silenciosa inmovilidad cada uno de ellos le comunicaba ideas y conceptos con tal fluidez que parecía que le hablasen.
La luz del sol hizo despertar a Efor que comenzó a removerse entre las pieles alargando durante unos instantes más el momento de levantarse. Björk le observó con el cariño propio de todos los abuelos, pero ahora para él la presencia del niño significaba muchas otras cosas. Era el recordatorio de que todo lo que él había aprendido debía ser compartido y puesto al servicio de otros seres.
- Vamos Efor ¡El mundo nos espera!.
El niño miró al anciano con cara de pena.
- ¡Pero abuelo, no hemos comido nada!, ¡tengo hambre!
BjörK rió ¡ Era tan agradable oír un problema tan simple!
-Comeremos más tarde, éste es un lugar sagrado y no debemos hacerlo aquí. Recoge las cosas y marchemos, NOS QUEDA MUCHO CAMINO POR DELANTE.
Recogieron prontamente los pocos enseres que estaban esparcidos por el suelo. Björk recogió con especial cuidado los objetos que había ido recibiendo durante la noche y una vez cargados con todas las cosas emprendieron la marcha. No le costó al wylfingo salir del recinto de piedras porque todo lo llevaba presente en su interior. Se detuvo un instante con la mano sobre el hombro de Efor y dio un último repaso a los monolitos de piedra. 
-Por tí, Padre de Todo, Gran Señor Odín ¡ Gracias por tu saber!.
Y tras dar una palmada en el hombro del niño emprendieron de nuevo el camino.

"WYLFINGO" ( Manel Montaner)

 Vamos Jorgecaminantes ¡El mundo nos espera!

miércoles, 6 de mayo de 2015

ASOMATE A MI MUNDO MAS ALLA DE LAS PALABRAS

Tal vez porque en el caso de Jorge no haya culpables (y si los hay se me han olvidado), lo cierto es que no albergo ningún tipo de resentimiento hacia nadie. Sólo guardo recuerdos, de palabras, algunas apropiadas, otras no tanto. Y de comportamientos, algunos excelentes, otros deplorables. Pero al fin y al cabo, sólo son recuerdos, detalles de la historia,  sin poder para modificarla, sin sustancia.

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Tampoco se si es porque  me he centrado tanto en lo fundamental y prioritario de todo aquello que concierne a la vida de Jorge, que cuando acontece algo que se sale de esos parámetros, esos pequeños hechos siguen teniendo el poder de sorprenderme. Y así sucedió el lunes, cuando Jorge volvió del colegio con unos papeles en su mochila que era su boletín de evaluación. Hasta un niño con  severa discapacidad no escapa a una sociedad evaluadora.
No es que me importe mucho,  porque yo me conformo con que esté contento, bueno y pueda asistir al cole. Y de haber tenido una escolarización más regular,seguro que tendríamos más boletines evaluadores. Pero éste, que por cierto es de febrero y no se lo pudieron entregar a termino porque entonces estaba enfermo, me ha gratamente sorprendido, hasta el punto de querer compartir con vosotros estos pequeños logros.  Sobre todo este:


Me resulta imposible leer esto y no volver al pasado, aquel día en el que embarazada y sentada  en el despacho del que entonces era jefe del servicio de neonatología del hospital, este señor me decía que a tenor de las pruebas de imagen, mi hijo no sería capaz de reconocerme como madre. Eran palabras muy duras, muy difíciles de asimilar.
Estoy completamente segura que de tener este señor la oportunidad de conocer hoy  el contenido de este boletín, se sentiría bien. Dentro de la gravedad, a fin y al cabo, el desenlace ha sido feliz, Jorge está muy conectado con el entorno. Y no sólo me reconoce como madre, sino que es capaz de chotearse de su madre.






Sonríe, participa, es muy simpático y risueño, le encanta trabajar ………. ni en mis mejores sueños me hubiera imaginado esto. Nunca habrán sobresalientes, ni matriculas de honor, ni tan siquiera habrá expediente académico. No hacen falta con esto nos sobra.

Y lo que más me conmovió del boletín estaba en su contraportada,  una frase


A todos aquellos que se asoman al mundo de Jorge más allá de las palabras MUCHAS MUCHAS GRACIAS

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viernes, 13 de febrero de 2015

efecto tapón

Taller 5 Sentidos de la ciudad de La Plata (Argentina).


Todos, o casi todos, sabéis que llevamos desde finales del 2013 recogiendo tapones de plástico para recaudar fondos, aunque sea de manera lenta y en pequeñas cuantías, como medida de apoyo para sufragar los elevados gastos de determinadas ayudas técnicas y ortoprotésicas   que Jorge precisa.

A veces me da por reflexionar sobre el fenómeno social que en estos últimos años se ha producido con el tema de los tapones de plástico.  Inclusive me atrevería a calificar el asunto de revolucionario, EL EFECTO TAPON.

Hoy hemos estado en el hospital, Jorge tenía varias consultas para revisión, una de ella de gastro. A lo largo de la conversación que mantenía con el médico ha salido la cuestión económica, motivada por el hecho de que no le compro a Jorge el medicamento para el estreñimiento, porque es caro y poco efectivo. Y desde ese punto al tema de los tapones ha sido un impás.
El médico ha aprovechado la oportunidad para informarse de primera mano sobre la veracidad de esta actividad, de la que  he podido dar fe en primera persona. Gratamente sorprendido por haber podido disipar sus recelos en materia de tapones solidarios,   me ha  contado que su esposa se tomaba esta actividad con mucha vehemencia y que en su casa se recogía bolsas y bolsas de tapones, y que él siempre había dudado que realmente ese esfuerzo llegara al objetivo final, ayudar a personas en situaciones de dificultad por diversos motivos.


A la salida del hospital nos hemos encontrado en la puerta con una de las enfermeras que tan amorosamente cuido de Jorge en su larga estancia en neo-natos. Y en esta ocasión otra vez ha surgido el tema de los tapones. Me ha dicho que en el cole donde estudia su nene están recogiendo tapones para Jorge, que lo vio en el cartel.

Esta tarde he vuelto a casa de la panadería de Bienve con otro voluminoso cargamento de tapones espontáneos, esto quiere decir, que alguien que pasó por la puerta del establecimiento, vio el cartel y se fue a no se sabe donde y apareció con una inusitada cantidad de tapones.

Y estos hechos no son aislados, todo lo contrario. La gente ve un cartel de algún niño que necesita tapones  y se entregan a la actividad taponera en cuerpo y alma.  Te llaman de aquí y de allá para que lleves carteles, para decirte que tienen tapones, que quieren ayudar.



Recoger tapones no cuesta dinero, es una solidaridad barata, sólo es cuestión de muchas molestias y mucho interés. SOLO CUESTA MUCHAS MOLESTIAS Y MUCHO INTERÉS ......................................... es precisamente ese afanosa VOLUNTAD por recoger tapones lo que  me hace tener mucha esperanza en la humanidad de  un mundo muy muy loco.
Una humanidad loca, pero que aún conserva esa chispa de lucidez que inspira a cada corazón  que con sus lindas manitas, uno a uno recogen los miles y miles de tapones necesarios para favorecer las vidas de otros seres humanos.
¿ será verdad que tenemos salvación y que "el efecto tapón" traerá una auténtica revolución pacífica?



taponeras de peluqueria Mirate, Mari y Conchi



Cada uno se esos miles y miles  de tapones que se recogen contienen  energía, en cada gesto de recoger un pequeño y sencillo tapón se emplea mucha energía, energía de valor incalculable porque va  mucho amor en ello eso deseo de ayudar, de colaborar,de compartir, de preocuparse por otro ..................... y se dice que  el amor es una fuerza muy poderosa. Tan poderosa como para provocar grandes cambios y  unir a las gentes ... 
Detrás de cada tapón  está la grandeza de un corazón ............ ¿ serán los tapones capaces de traer verdadera paz, inclusión  y fraternidad real?  Que así sea

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GRACIAS A TODOS  TAPONEROS ¡¡¡¡¡¡





sábado, 17 de enero de 2015

los caminos de Jorge

Cuando decidí crear un grupo en facebook con la finalidad de recaudar fondos para la financiación de las terapias de mi hijo Jorge y de las ayudas técnicas que precisa, me llevó un buen tiempo pensar en un nombre para ese grupo. Después de pensar y repensar el nombre me decidí por LOS CAMINOS DE JORGE.

LOS CAMINOS DE JORGE es un homenaje a un médico que a fecha de hoy aún desconozco su nombre, pero que fue la primera persona que le abrió a Jorge la  puerta a la Vida, fue la persona que le dio a mi hijo su primera oportunidad.
Era el 17 de enero de 2006,  estaba embarazada de 31 semanas y en una ecografía de control  rutinario a Jorge le detectan una hidrocefalia congénita extrema. Resulta imposible olvidar la cara de Jose Manuel, el ginecólogo, cuando  miraba la pantalla del ecógrafo, su rostro más que pálido, un súbito nerviosismo que a cada segundo  que pasaba se iba apoderando de él, un montón de preguntas que sólo denotaban que algo iba muy mal ........ al final lo soltó, o lo escupió, o lo vomitó  ante mi repetitiva e insistente pregunta : ¿ dime qué pasa ?, ¿ DIME QUÉ PASA ?...... "Jorge tiene agua en el cerebro", y salió corriendo a buscar a otro compañero.
Era como la canción de los elefantes que se balanceaban en la tela de una araña, y luego iban y llamaban a otro elefante, pero en esta ocasión los elefantes sí se caían. Debió ser muy duro par ellos dar un diagnóstico tan atroz cuando su trabajo consiste en promover la vida.
Al día siguiente, 18 de enero, nos hicieron volver a la clínica para que  otro médico, otro más mayor supuestamente más experimentado por la edad o por tener más temple para dar malas noticias,  ratificara el diagnostico. Este doctor, que nunca he sabido cuál era su nombre, me dijo: 
_ Señora, si quiere que su hijo viva, tiene que estar fuera y operado en una semana. Acaba de empezar usted un camino muuuuuuuuuuuyyyyyyyyyyyy largo.

Esas palabras me acompañan todos los días de mi vida. Esas palabras fueron la salvación de Jorge, cuando una vez en el hospital otros ginecólogos me recomendaban irme a casa y volver a los 15 días y entonces provocarme un parto. a lo que yo les contestaba:
- no,  NO ME VOY, me ha dicho un doctor que si quiero que mi hijo  viva tiene que estar fuera y operado en una semana.
Y como lo había dicho otro  doctor, de cuyo nombre no puedo acordarme, porque lo desconozco, Jorge a la semana estuvo fuera,  el 23 de enero de 2006,empezando un camino, un camino  muuuuuuuuuuuuuuuuuuyyyyyyyyyy largo,el camino de su vida. Un camino con corazón.

"..... Para mí, lo único que vale la pena es recorrer caminos con corazón. Por ellos viajo y el único reto es atravesarlos en toda su longitud.
Por ellos viajo y viajo, observando, sin aliento.”       CASTANEDA


 ¡ PER MOLTS ANYS ¡¡¡¡¡



viernes, 16 de enero de 2015

CHAPAS JORGESOLIDARIAS

CHAPAS JORGESOLIDARIAS

Mi amiga Andrea, presidenta de la Fundación Río Safari Elche me ha regalado estas chapas tan chulíferas para que las venda a 1 euro, y con la recaudación  que obtenga ayudar a financiar mis terapias
¿ A que está chula?  sale Aragon y todo
Por 1 euro podrás adquirir esta chapa y me ayudaras a costear mis terapias
¿ quieres una ? pregúntale a mi mamá