miércoles, 6 de mayo de 2015

ASOMATE A MI MUNDO MAS ALLA DE LAS PALABRAS

Tal vez porque en el caso de Jorge no haya culpables (y si los hay se me han olvidado), lo cierto es que no albergo ningún tipo de resentimiento hacia nadie. Sólo guardo recuerdos, de palabras, algunas apropiadas, otras no tanto. Y de comportamientos, algunos excelentes, otros deplorables. Pero al fin y al cabo, sólo son recuerdos, detalles de la historia,  sin poder para modificarla, sin sustancia.

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Tampoco se si es porque  me he centrado tanto en lo fundamental y prioritario de todo aquello que concierne a la vida de Jorge, que cuando acontece algo que se sale de esos parámetros, esos pequeños hechos siguen teniendo el poder de sorprenderme. Y así sucedió el lunes, cuando Jorge volvió del colegio con unos papeles en su mochila que era su boletín de evaluación. Hasta un niño con  severa discapacidad no escapa a una sociedad evaluadora.
No es que me importe mucho,  porque yo me conformo con que esté contento, bueno y pueda asistir al cole. Y de haber tenido una escolarización más regular,seguro que tendríamos más boletines evaluadores. Pero éste, que por cierto es de febrero y no se lo pudieron entregar a termino porque entonces estaba enfermo, me ha gratamente sorprendido, hasta el punto de querer compartir con vosotros estos pequeños logros.  Sobre todo este:


Me resulta imposible leer esto y no volver al pasado, aquel día en el que embarazada y sentada  en el despacho del que entonces era jefe del servicio de neonatología del hospital, este señor me decía que a tenor de las pruebas de imagen, mi hijo no sería capaz de reconocerme como madre. Eran palabras muy duras, muy difíciles de asimilar.
Estoy completamente segura que de tener este señor la oportunidad de conocer hoy  el contenido de este boletín, se sentiría bien. Dentro de la gravedad, a fin y al cabo, el desenlace ha sido feliz, Jorge está muy conectado con el entorno. Y no sólo me reconoce como madre, sino que es capaz de chotearse de su madre.






Sonríe, participa, es muy simpático y risueño, le encanta trabajar ………. ni en mis mejores sueños me hubiera imaginado esto. Nunca habrán sobresalientes, ni matriculas de honor, ni tan siquiera habrá expediente académico. No hacen falta con esto nos sobra.

Y lo que más me conmovió del boletín estaba en su contraportada,  una frase


A todos aquellos que se asoman al mundo de Jorge más allá de las palabras MUCHAS MUCHAS GRACIAS

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viernes, 13 de febrero de 2015

efecto tapón

Taller 5 Sentidos de la ciudad de La Plata (Argentina).


Todos, o casi todos, sabéis que llevamos desde finales del 2013 recogiendo tapones de plástico para recaudar fondos, aunque sea de manera lenta y en pequeñas cuantías, como medida de apoyo para sufragar los elevados gastos de determinadas ayudas técnicas y ortoprotésicas   que Jorge precisa.

A veces me da por reflexionar sobre el fenómeno social que en estos últimos años se ha producido con el tema de los tapones de plástico.  Inclusive me atrevería a calificar el asunto de revolucionario, EL EFECTO TAPON.

Hoy hemos estado en el hospital, Jorge tenía varias consultas para revisión, una de ella de gastro. A lo largo de la conversación que mantenía con el médico ha salido la cuestión económica, motivada por el hecho de que no le compro a Jorge el medicamento para el estreñimiento, porque es caro y poco efectivo. Y desde ese punto al tema de los tapones ha sido un impás.
El médico ha aprovechado la oportunidad para informarse de primera mano sobre la veracidad de esta actividad, de la que  he podido dar fe en primera persona. Gratamente sorprendido por haber podido disipar sus recelos en materia de tapones solidarios,   me ha  contado que su esposa se tomaba esta actividad con mucha vehemencia y que en su casa se recogía bolsas y bolsas de tapones, y que él siempre había dudado que realmente ese esfuerzo llegara al objetivo final, ayudar a personas en situaciones de dificultad por diversos motivos.


A la salida del hospital nos hemos encontrado en la puerta con una de las enfermeras que tan amorosamente cuido de Jorge en su larga estancia en neo-natos. Y en esta ocasión otra vez ha surgido el tema de los tapones. Me ha dicho que en el cole donde estudia su nene están recogiendo tapones para Jorge, que lo vio en el cartel.

Esta tarde he vuelto a casa de la panadería de Bienve con otro voluminoso cargamento de tapones espontáneos, esto quiere decir, que alguien que pasó por la puerta del establecimiento, vio el cartel y se fue a no se sabe donde y apareció con una inusitada cantidad de tapones.

Y estos hechos no son aislados, todo lo contrario. La gente ve un cartel de algún niño que necesita tapones  y se entregan a la actividad taponera en cuerpo y alma.  Te llaman de aquí y de allá para que lleves carteles, para decirte que tienen tapones, que quieren ayudar.



Recoger tapones no cuesta dinero, es una solidaridad barata, sólo es cuestión de muchas molestias y mucho interés. SOLO CUESTA MUCHAS MOLESTIAS Y MUCHO INTERÉS ......................................... es precisamente ese afanosa VOLUNTAD por recoger tapones lo que  me hace tener mucha esperanza en la humanidad de  un mundo muy muy loco.
Una humanidad loca, pero que aún conserva esa chispa de lucidez que inspira a cada corazón  que con sus lindas manitas, uno a uno recogen los miles y miles de tapones necesarios para favorecer las vidas de otros seres humanos.
¿ será verdad que tenemos salvación y que "el efecto tapón" traerá una auténtica revolución pacífica?



taponeras de peluqueria Mirate, Mari y Conchi



Cada uno se esos miles y miles  de tapones que se recogen contienen  energía, en cada gesto de recoger un pequeño y sencillo tapón se emplea mucha energía, energía de valor incalculable porque va  mucho amor en ello eso deseo de ayudar, de colaborar,de compartir, de preocuparse por otro ..................... y se dice que  el amor es una fuerza muy poderosa. Tan poderosa como para provocar grandes cambios y  unir a las gentes ... 
Detrás de cada tapón  está la grandeza de un corazón ............ ¿ serán los tapones capaces de traer verdadera paz, inclusión  y fraternidad real?  Que así sea

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GRACIAS A TODOS  TAPONEROS ¡¡¡¡¡¡





sábado, 17 de enero de 2015

los caminos de Jorge

Cuando decidí crear un grupo en facebook con la finalidad de recaudar fondos para la financiación de las terapias de mi hijo Jorge y de las ayudas técnicas que precisa, me llevó un buen tiempo pensar en un nombre para ese grupo. Después de pensar y repensar el nombre me decidí por LOS CAMINOS DE JORGE.

LOS CAMINOS DE JORGE es un homenaje a un médico que a fecha de hoy aún desconozco su nombre, pero que fue la primera persona que le abrió a Jorge la  puerta a la Vida, fue la persona que le dio a mi hijo su primera oportunidad.
Era el 17 de enero de 2006,  estaba embarazada de 31 semanas y en una ecografía de control  rutinario a Jorge le detectan una hidrocefalia congénita extrema. Resulta imposible olvidar la cara de Jose Manuel, el ginecólogo, cuando  miraba la pantalla del ecógrafo, su rostro más que pálido, un súbito nerviosismo que a cada segundo  que pasaba se iba apoderando de él, un montón de preguntas que sólo denotaban que algo iba muy mal ........ al final lo soltó, o lo escupió, o lo vomitó  ante mi repetitiva e insistente pregunta : ¿ dime qué pasa ?, ¿ DIME QUÉ PASA ?...... "Jorge tiene agua en el cerebro", y salió corriendo a buscar a otro compañero.
Era como la canción de los elefantes que se balanceaban en la tela de una araña, y luego iban y llamaban a otro elefante, pero en esta ocasión los elefantes sí se caían. Debió ser muy duro par ellos dar un diagnóstico tan atroz cuando su trabajo consiste en promover la vida.
Al día siguiente, 18 de enero, nos hicieron volver a la clínica para que  otro médico, otro más mayor supuestamente más experimentado por la edad o por tener más temple para dar malas noticias,  ratificara el diagnostico. Este doctor, que nunca he sabido cuál era su nombre, me dijo: 
_ Señora, si quiere que su hijo viva, tiene que estar fuera y operado en una semana. Acaba de empezar usted un camino muuuuuuuuuuuyyyyyyyyyyyy largo.

Esas palabras me acompañan todos los días de mi vida. Esas palabras fueron la salvación de Jorge, cuando una vez en el hospital otros ginecólogos me recomendaban irme a casa y volver a los 15 días y entonces provocarme un parto. a lo que yo les contestaba:
- no,  NO ME VOY, me ha dicho un doctor que si quiero que mi hijo  viva tiene que estar fuera y operado en una semana.
Y como lo había dicho otro  doctor, de cuyo nombre no puedo acordarme, porque lo desconozco, Jorge a la semana estuvo fuera,  el 23 de enero de 2006,empezando un camino, un camino  muuuuuuuuuuuuuuuuuuyyyyyyyyyy largo,el camino de su vida. Un camino con corazón.

"..... Para mí, lo único que vale la pena es recorrer caminos con corazón. Por ellos viajo y el único reto es atravesarlos en toda su longitud.
Por ellos viajo y viajo, observando, sin aliento.”       CASTANEDA


 ¡ PER MOLTS ANYS ¡¡¡¡¡



viernes, 16 de enero de 2015

CHAPAS JORGESOLIDARIAS

CHAPAS JORGESOLIDARIAS

Mi amiga Andrea, presidenta de la Fundación Río Safari Elche me ha regalado estas chapas tan chulíferas para que las venda a 1 euro, y con la recaudación  que obtenga ayudar a financiar mis terapias
¿ A que está chula?  sale Aragon y todo
Por 1 euro podrás adquirir esta chapa y me ayudaras a costear mis terapias
¿ quieres una ? pregúntale a mi mamá

domingo, 28 de diciembre de 2014

felices fiestas ¡¡¡¡¡

Y no me quiero ir a dormir sin antes desearos Felices Fiestas. Os dejo las imágenes que mi mamá ha utilizado este año para confeccionar las felicitaciones navideñas.


Respirar la Abundancia

Este es nuestro deseo para el año 2015, que todos respiréis abundancia ¡¡¡


La  Anciana mujer enseñó a sus nietos a moldear la arcilla en vasijas que les enseñarían sobre la vida, sirviéndoles de muchas maneras. Las lecciones eran muchas, y por eso habló despacio: “Quizás recordaréis que pedimos permiso a la Madre Tierra para coger esta arcilla de la orilla del río y darle un nuevo hogar y un nuevo propósito. ¿Sabéis por qué lo hicimos?-No recibió ninguna respuesta de los niños que la escuchaban con los ojos bien abiertos, de modo que continuó -: Esta rica arcilla amarilla tiene vida, muchachos. Es una cosa viviente, y con su permiso, se doblará en nuestras manos. Las ollas o cuencos que hagáis tendrán vida propia, y cada una tendrá un propósito de servir a la belleza. La arcilla es flexible cuando está húmeda, quebradiza cuando está seca.“El Creador de Toda Vida sabe que los humanos somos como esa arcilla.
Cuando sólo nos servimos a nosotros mismos, nos secamos y nos volvemos quebradizos porque nos apartamos del río, El Que Da Vida. Pero cuando usamos nuestra creatividad para servir a los otros, nuestros cuerpos y mentes vuelven a ser flexibles. Las aguas de la vida vuelven a nosotros a través de nuestra transpiración y de nuestras lágrimas.
El sendero de servicio que seguimos es rico y gratificante porque hemos llegado a ser redondos y enteros. Entonces, como estas ollas de arcilla, el Creador nos llena con espíritu hasta que nos inundamos. Este espíritu extra, desbordante, es nuestra creatividad: un don del Gran Misterio. Aprendemos que compartiendo nuestros talentos y nuestros dones se multiplican y crecen”.



LA MEDICINA DE LA TIERRA, de Jamie Sams




Os deseo a todos unas Felices Fiestas y un Feliz y Abundante año 2015


segundo objetivo jorgetaponero : CONSEGUIDO ¡¡¡

Lo primero de todo y ante todo ¡¡¡¡ FELICES FIESTAS !!!!!. Llegan un poco atrasadas. al igual que esta publicación, pero a veces, muchas veces, la vida se enreda y lo de sentarte delante del ordenador  y redactar pasa a rango de misión casi imposible. Así que aprovecharé esta tarde navideña de domingo ventoso para comunicar hechos muy importantes.

Señor@s Jorgetaponeros !!! ya tenemos el andador !!!!.  Segundo objetivo Jorgetaponero cumplido.

El día 8 de diciembre de este año que toca a su fin la ortopedia, Ortoactiva,  nos hacia entrega de la silla nueva de Jorge. Y al  ir a recogerla teníamos esperando el sorpresón, el andador nuevo de Jorge.
Así que el comunicado oficial queda como sigue:
Estimados Jorgetaponeros.somos, desde este pasado día 9 de diciembre, Jorge disfruta de su nuevo andador. Como resulta muy dificultoso reflejar en palabras tanta gratitud y tanta emoción, os dejo unas imágenes.
Al día siguiente nos fuimos  a estrenarlo a Rio Safari, con nuestra queridísima y apreciada Andrea y su preciosa familia.
Y de momento sólo lo utilizamos por casa porque hace frio, pero vamos practicando para cuando el parte meteorológico sea favorable y podamos salir al parque con el andador.
Desde este rinconcito queremos dar las gracias a la Fundación Cadete y a todas sus chicas ( Concha, Lucia, Isabel e Inés),  gracias a todos los participantes en el reto de Desafío Cadete ( Palmira, Gloria, Lola, Eugenia, Pura, Miguel, Ana, Trini, Soledad, Maruja, Alicia, Javi, Esperanza, Rosa, Mamen  ………………………………………………………………………………………………………………………………………………. a todos ), a Ortoactiva, y por supuesto, a todos nuestros increíbles y estimados   Jorgetaponeros. GRACIAS A TODOS, por hacer realidad un sueño.

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MUCHAS GRACIAS A TODOS ¡¡¡¡¡¡


jueves, 30 de octubre de 2014

En el limbo jorgetaponero en tiempos de halloween






Hace ya unas semanas que publicamos el comunicado jorgetaponero donde anunciáramos que por motivos de logística, nos veíamos obligados a abandonar este proyecto.
Nos dimos un plazo de unas dos semanas para terminar de recoger los tapones que los jorgetaponeros  tuvieran reunidos y cancelar el contrato con la planta de reciclado.
Las aguas parecen haber vuelto a su cauce, pero han habido daños irreparables. Y 
por enésima vez el grupo Jorgetaponeros.somos me ha gratamente sorprendido, y nada ha salido como se previó en un primer momento en estado de shock. No se ha cancelado el contrato, hemos perdido algunos puntos de recogida muy importantes, pero sobre todo, y esto es lo peor, hemos perdido a algunos miembros del grupo jorgetaponeros de pro, que se han visto obligados a rendirse,  eso sí, no sin antes luchar arduamente.
Contra todo pronóstico el grupo Jorgetaponeros.somos sigue vivo, muy debilitado, pero vivo. Nos han buscado un local, pero el transporte sigue en el aire. Seguimos operando, pero de puntillas y con mucho sigilo. No sabemos qué nos depara el futuro y si podremos proseguir con nuestra actividad, pero nos aferramos a esa "prórroga"que parece habernos otorgado el destino.
La muerte es inevitable y forma parte de la vida, pero este grupo ha puesto de manifiesto su fuerza, su cohesión, y otro montón de cualidades en este momento de crisis e incertidumbre ...... y a pesar de estar en estado crítico, este grupo se resiste a morir.
 Y la historia ya está escrita .....aunque estemos en el limbo en tiempos de halloween.
Gracias a todos los miembros de Jorgetaponeros.somos