Taponeando con la Fundación Seur

La espera ha muy sido larga, pero ha llegado a su fín. Tampoco sería correcto decir que "volvemos" a taponear porque, desde los tiempos de Aitana, nunca dejamos  de hacerlo. 
Pero ahora nos toca taponear por y para Jorge de la mano (una gran mano) de la Fundación Seur. Y aunque llegó nuestro turno,  sabed nuestra actividad taponera proseguirá posteriormente para ayudar a los demás niños, y nos haría enormemente felices que continuaseis  taponeando  junto con nosotros en beneficio de ellos.

Me parece oportuno publicar estos enlaces donde, quienes lo deseéis, podéis  recabar información sobre la maravillosa labor social  que la Fundación Seur está llevando a cabo:

http://blog.seur.com/tapones-para-una-nueva-vida-un-proyecto-de-fundacion-seur/, donde explica lo siguiente:

"Tapones para una nueva vida es un proyecto solidario y ambiental de reciclado de tapones, destinado a facilitar a niños sin recursos un tratamiento médico no reglado en el sistema sanitario o materiales que les permitan paliar los problemas físicos que padecen y que no puedan obtener por otros medios.

Todo empezó cuando en 2011 la familia de Iker, un niño bilbaíno, acudió a la Fundación SEUR para quetransportara los tapones de plástico que estaba recogiendo a nivel local y, que entregados a una recicladora, sufragarían el bipedestador que necesitaba Iker. La Fundación SEUR consiguió su objetivo antes de lo previsto y consiguió ayudar a esta familia. A partir de ahí es cuando se activó la acción Tapones para una nueva Vida ® y se llevó a España y Portugal.

El proyecto tiene distintos objetivos:

• Ayudar a niños sin recursos a acceder a un tratamiento médico no reglado en el sistema sanitario con el fin de mejorar su calidad de vida mediante el reciclaje de tapones de plástico.

• Facilitar a niños sin recursos los aparatos ortopédicos que no se facilitan por otros medios mediante el reciclaje de tapones de plásticos.

• Concienciar a toda la sociedad sobre la facilidad de realizar una acción social y humanitaria realizando un simple gesto de guardar tapones de plástico en lugar de llevarlos indiscriminadamente a la basura.

Se estima que más de 13 millones de personas han contribuido al proyecto, incluyendo a los empleados de SEUR, proveedores, clientes, así como más de 1.500 colegios, ONGs, empresas, además de grupos de personas que se han unido para recoger las más de 3.604 toneladas de tapones que suponen más de 817.401 euros entregados a más de 100 beneficiarios.

A lo largo de los próximos días os iremos informando puntualmente de nuevas entregas y nuevos beneficiarios, pero no queríamos dejar pasar la oportunidad de agradeceros  a todos vuestra participación en este proyecto, ¡sin vosotros no sería posible!."

http://ayuda.seur.com/pregunta-cliente/tapones-una-nueva-vida/, donde se exponen  los objetivos de la fundación.

También podéis seguir su trayectoria en facebook:
https://www.facebook.com/FundacionSEUR/?fref=ts


Ya son 116 niños a los que han ayudado con su actividad taponera. Aunque ellos no se limitan y dan un paso.
El año pasado transportaron totalmente gratis,y en un plazo de 24 h.,dos bipedestadores donados por la Asociación de Espina Bífida e hidrocefalia de Alicante ( http://aebha.org/)  a nuestro querido amigo Adri, de Chiclana, en Cadiz. 

El guapetón de Chiclana

  
Ayer noche, en el programa de radio PASANDO UN RATO CON NURIA, que se emite por Radio Millenieum fm 107.7, también se nombró, el el minuto 38, la colaboración de la Fundación Seur en ayuda a los refugiados sirios.
Os dejo el enlace del blog de Nuria que os llevará directo al audio del programa:
http://unratocadadia.blogspot.com.es/2016/04/aterrados-sin-tierra-con-miedo-en-un.html

Queremos agradecer a la Fundación Seur toda su atención, compromiso y generosidad, haciendo una mención especial a Mireia, esa voz de ángel que nos trata con tanto cariño y amabilidad cada vez que llamamos por teléfono.

A partir de este momento, queridos amigos, sólo podemos hacer una cosa: TAPONEARRRRRRRRR ¡¡¡¡¡¡.

Hasta muy pronto amigos

con retraso

Dando un nuevo diseño al blog hemos caído en la cuenta que estás pasada navidades no publicamos nuestra felicitación navideña, ni nuestros propósitos para este ya entradito 2016. 

Así que, aunque con un cierto retraso, desde nuestro rinconcito os deseamos un feliz 2016.

Y he aquí nuestro propósito para el 2016, de mano de nuestra gran maestra y hermana Jamie Sam, un pasaje de su maravilloso libro LA MEDICINA DE LA TIERRA.

evaluándonos-motorizándonos

Gracias a mis "seños" del cole María y Raquel que me han regalado una chulífera moto de agua

Ante todo  pido  disculpas a nuestros amigos y lectores por esta larga ausencia, que, vamos a decir a lo Carmen Martín Gaite, viene motivada porque " Habría que tener mil vidas y mil corazones y mil cabezas para atender cabalmente y por orden a todas las tareas y sentimientos náufragos que nos piden asilo al mismo tiempo". Mejor no se podría explicar.
 Y no quería dejar pasar este momento, del que sin querer, ya ha pasado un buen rato, para compartir  con vosotros estas pequeñas glorias, o logros, o conquistas, o ....  (que cada cual lo denomine como mejor le plazca), que a mi me saben a regalazos.  Regalos sorpresa que  llenan el alma de luz cuando no se espera nada de nada, y que llegan  muy oportunamente, en un tiempo de encrucijadas.

No conozco a nadie en nuestra sociedad que esté exento de evaluación, ni tan siquiera niños en el estado de Jorge se libran de ello. Todos y todo es evaluable. Y como tal, febrero nos trajo una evaluación educativa con un gusto  muy dulce, justo cuando su trayectoria escolar pasa por un punto muy controvertido, aunque seria más apropiado el uso del calificativo andaluz  "desaborio".
Sabemos sobradamente que en su currículum académico nunca aparecerán  sobresalientes, lo tenemos asumido. Pero hay otras cualidades evaluables que dejan un buen sabor de boca, que te llenan el corazón, que lo inundan todo de sentido, que te obligan a clavar las rodillas en el suelo, que te humildizan, que te enseñan el significado último de la palabra gratitud.

 Si tenemos en cuenta que el vehículo prestado está  muy defectuoso y a pesar de ello logra trasmitir alegría y mostrar agradecimiento de manera innatamente natural,  cualidades propias de seres virtuosos, me pregunto ¿quién es Jorge? ¿quién hay dentro de ese cuerpecito?

Sólo atino  a venerar su bendita presencia, por curarme o por curarnos de algo,que no se exactamente  que es y que huele a egoísmo, a  orgullo,  a soberbia, a miedo ...... . Sólo  me da, o nos da, opción a agradecerle su enseñanza por "motorizarnos" para lograr cualificarnos como seres humanos de calidad.

 A fin de cuentas su evaluación nos evalúa a los evaluadores ¿transmitimos alegría?¿mostramos agradecimiento?¿mostramos buena predisposición  y actitudes positivas ante las vicisitudes de la vida? ¿quién el maestro? ¿quién el alumno?

Con su fisio de AEBHA, Alba. Seres mágicos haciendo magia

Tal vez  su evaluación sea motivo de profunda y sincera reflexión.

Y como venía diciendo arriba, se anuncian cambios importantes en nuestras vidas, que son preludio de corazones rotos. Por desagradables razones que ya os contaremos en otro post, hemos decidido trasladar a Jorge a otro centro educativo para el próximo curso.

Ahora sólo  queda ver a Jorge disfrutar de "sus chicas" lo que resta de curso: su seño María y su educadora Raquel, su seño Luisa si vuelve (está accidentada); sus asistentes del autobús Encarni y Paqui. Y por descontado, su  gran amiga Carla. 

 Gracias a todas ellas, es la primera vez que vemos a Jorge totalmente integrado. Con su buen hacer han conseguido, por primera vez en su historia escolar, que Jorge tenga sentimiento de pertenencia a su grupo de compañeros  de clase.

Nos vemos  brevemente en el siguiente post. Hasta muy pronto. Muchas gracias a todos

 "..... Para mí, lo único que vale la pena es recorrer caminos con corazón. Por ellos viajo y el único reto es atravesarlos en toda su longitud.

Por ellos viajo y viajo, observando, sin aliento.”       CASTANEDA

Boletin Jorgeinformativo: Desaburrido verano 2015

MOMENTO REMOLACHA

EL DESABURRIMIENTO VERANIEGO


En primer lugar, queremos disculparnos por tardar tanto en redactar esta  publicación Pero estábamos muy atareados viviendo la historieta que pretendemos contar y, como ya sabéis, la vida adaptada es como un cocido a fuego lento. Dicen en la pelicula de Sweet Home Alabama, "no se pueden montar dos caballos con el mismo culo". Así que, bien entradito el otoño, nos disponemos a narrar un sofocante y caluroso verano que parece haber sido como una estrella fugaz en nuestras vidas ¿de verdad que ya se ha pasado el verano? ¿de verdad que ya es otoño? Las lluvias del día de hoy nos recuerdan que así es.












La culpa la tiene el cole. Este pasado curso Jorge ha tenido una asistencia  escolar "decente", tanto en cantidad como el calidad. Quizás sea con creces el curso que más a disfrutado en el colegio y con el colegio, incluidos los viajes del autobús escolar que tanto le gustan. Así que cuando terminó el curso, la seño nos mandó estas recomendaciones que podéis ver a la izquierda en el boletín de evaluación.

 Con palabras como: actividades, niños, ocio e independencia  había que formar una frase que dijese algo así como  ¿de dónde nos  sacamos actividades de ocio para que Jorge  se relacione con niñ@s  y disfrute de manera independiente? ¿cómo conjugamos esas actividades de ocio con otros niños fomentando su independencia y su agenda terapéutica? Porque eso es bien sabido, Jorge no tiene vacaciones terapéuticas. Por lo tanto, la solución sólo pasaba porque sus terapias fueran lo más parecido a un momento lúdico, si es que  esto se podía compatibilizar  con las  malas noticias  que desde el servicio de Rehabilitación y del servicio de Traumatología nos llegaron en junio, casi a final de curso.
Sospechábamos hacía meses que la situación de la cadera había empeorado, lo que desconocíamos era el alcance del deterioro. En la consulta de revisión que tuvo lugar en junio, la doctora nos dio el notición de que la cadera izquierda se había luxado, junto con el atenuante de que al no haber dolor no era precisa la intervención quirúrgica.
Dentro de mi apesadumbramiento por, después de todos los esfuerzos preventivos  realizados, no lograr eludir esta indeseable  situación,volvimos a casa conformes con el mal menor, que era que no había dolor ni operación. 
Sólo fue un temporal soplo de aliento de 24 horas, el tiempo justo que tardamos en llegar a la consulta de trauma en el hospital de La Fe, en Valencia, donde Jorge tiene este servicio. Una vez allí la traumatóloga rectificó el diagnostico inicial de luxación por el de malformación del acetábulo, y pasó acto seguido a recomendar intervención quirúrgica para la reconstrucción del mismo. Operación que calificó de agresiva y con resultados inciertos (según nos dijo " había operado a su Vicente, quien suponemos que se trata de otro paciente, y aún así se le había luxado la cadera posteriormente).
Claro, como ella está en Valencia y sólo vamos una vez al año, la señora no sabe de Jorge todo lo que tiene que saber. Pero cuando me vio la cara descoyuntada comprendió a la perfección que la noticia de la intervención no había sido bien recibida. Le explique el dato de que Jorge era neumópata  y fue un argumento lo  suficientemente convincente como para que se replantease el tratamiento pautado. Ella misma concluyó que mínimo necesitaba toda la mañana en el quirófano con Jorge y que con los antecedentes neumológicos de Jorge tenia dudas que pudiera "aguantar" el tiempo precisado bajo la depresión respiratoria de la anestesia. 
De tal forma que hubo un cambio de tercio radical. Pasamos automáticamente al plan B, es decir, bipedestador de máxima abducción y asiento postural para el carro con  igualmente máxima abducción. Y tal cual nos volvimos para Alicante, con el firme propósito de que estos desafortunados hechos no nos arruinasen el incipiente verano. 

Y así llegaron las Hogueras de San Juan, sin viaje a Andorra, pero con largos paseos festeros. 

    Y como sin darnos cuenta nos metimos en el sofocante mes de julio donde, haciendo malabares con los horarios conseguimos encajarlos para llegar a todas partes y sin derretirnos: sus sesiones de fisio en A.E.B.H.A. Logopedia en la clínica Uner. Un taller de integración sensorial en el centro Sentits, financiado por COCEMFE gracias a una subvención de no sabemos quien, pero en el que Jorge disfrutó con un enano junto con otros niños y de manera independiente. No tenemos fotos, porque con tanto afán independentista no me permitieron hacer ninguna. Pero sí tenemos un recuerdo muy bonito y que se ha convertido en el logo de Jorge: una camiseta pintada por él (con ayuda  de una fisio claro está)

Y entre mañanas intensas y tardes de extenuantes sesiones de bipe, de insufribles férulas, selfies maternofiliales a la hora de la sienta y paseos al huerto llegamos a lo mejor del mes de julio.

 ¿qué era lo mejor que nos deparaba el mes de julio? :

TERAPIA ASISTIDA CON LEONES MARINOS EN RIO SAFARI ¡¡¡¡¡ SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII¡¡¡¡¡¡

  Lo pasamos genial, como siempre, vimos a viejos amigos, como Diego. E hicimos nuevos amigos, como Adri,David y Timón. Y mucho más todavía, Jorge acabó la terapia diplomado.
 Y muy pronto seguimos con las aventuras veraniegas 2

nuevo look

https://www.facebook.com/groups/jorgecaminantes/

https://www.facebook.com/groups/333220920133107/

TIEMPO DE ABRAZAR, TIEMPO DE LLENAR EL MUNDO DE PAN

Tal día como hoy, hace dos años, finalizaba mi vínculo laboral (ojo, he dicho laboral, sólo laboral) con McDonald¨s, cerrando de esta manera una larga y bonita etapa de mi vida.
Tal día como mañana, hace dos años, pasába a engrosar las listas del SEPE, inaugurando así  un nuevo capítulo en la historia de nuestra andadura por los Jorgecaminos: mamá en situación legal de desempleo. 
Tal día como hoy, de este año en curso, se agota la prestación contributiva por desempleo. 
Tal día como mañana, de este año en curso, empezamos de nuevo.

Toca hacer balance.

Hace dos años que por estas fechas diéramos comienzo al grupo JORGETAPONERO, por iniciativa de Helen y promovidos por Mamen. Al principio recogíamos muy poquitos tapones, pero en muy poco tiempo la familia Jorgetaponera creció. La Iaia, la tita, Vanesa, Silvina, Elena ,Mari Carmen y Conchi, Sonia, Andrea y muchos más ............................... el grupo crecía y crecía, crecían los puntos de recogida y con ellos los tapones. 
También tuvimos nuestros momentos muy  críticos, pero la involucración de la gente  era de tal magnitud  que el grupo  milagrosamente sobrevivió tras un duro golpe que nos fue asestado. 

Hoy he de comunicaros  con una muy sincera y profunda gratitud que la actividad Jorgetaponera toca a su fin. Próximamente se cancelará el contrato con la empresa de reciclados. No hay culpables, simplemente se acaba la prestación por desempleo, el dinero para la gasolina  y el tiempo.
La recaudación total de estos dos años, a falta de realizar la liquidación, será poco más de 2000 euros, de los cuales la  Hacienda Española se va llevar el 6%. Se que este dato os va a sorprender a todos, pero así es. Nos enteramos a principio de año.
Con lo restante hemos conseguido dos de los objetivos Jorgetaponeros, la hamaquita de baño (de la que todavía falta las ruedas para la ducha) y 500 euros que, junto con  los 3000 euros que nos dio  la FUNDACIÓN CADETE, se destinaron para abonar el andador de Jorge.

 El  dinero  sobrante lo  guardaremos  para  alcanzar  el tercer y cuarto objetivos: la adaptación de cuarto de baño y la adaptación de el furgón de Jorge.  Pero por encima de todo, la mayor ganancia que hemos obtenido con la actividad Jorgetaponera ha sido la humana, las personas que hemos tenido la oportunidad de conocer, y que altruistamente han caminado con nosotros. A todos os damos las gracias, por la gran lección de cariño que nos habéis dado. 

Con el desempleo también llegaron los mándalas, radio mantra, lucistrust. volvió el yoga, el huerto y la obsesión  por la comida ecológica, y con ella la GRAN MEJORÍA DE JORGE. Resulta imposible realizar un resumen de estos dos años y no hacer hincapié en este punto. Desde que mamá no trabaja Jorge ha mejorado muy notable y sorprendentemente su estado general de salud. Disminuyen de forma considerable el numero de infecciones respiratorias, y las que llega a sufrir son mucho menos agudas que antaño.
Este punto también es motivo de grandes reflexiones por mi parte, en este tiempo que trata fundamentalmente de esto:  análisis introspectivo, conclusión de  asuntos pendientes, reflexionar, reorganizar, reinventar, soltar el lastre de la existencia. Tiempo de gratitud por todas las bendiciones recibidas, tiempo de abrazar a todos aquellos que han caminado o caminan con nosotros........................................ y tiempo de  RENACER.

    A partir de mañana empieza el tiempo de llenar el mundo de pan y vida.

El wilfingo observó durante unos instantes la desaparición del fuego de la hoguera y la aparición del sol. Su maestro le había dejado para que él ahora hiciera uso de las enseñanzas recibidas, los grafismos de las piedras se iluminaban mayestáticos, pero en su silenciosa inmovilidad cada uno de ellos le comunicaba ideas y conceptos con tal fluidez que parecía que le hablasen.
La luz del sol hizo despertar a Efor que comenzó a removerse entre las pieles alargando durante unos instantes más el momento de levantarse. Björk le observó con el cariño propio de todos los abuelos, pero ahora para él la presencia del niño significaba muchas otras cosas. Era el recordatorio de que todo lo que él había aprendido debía ser compartido y puesto al servicio de otros seres.
- Vamos Efor ¡El mundo nos espera!.
El niño miró al anciano con cara de pena.
- ¡Pero abuelo, no hemos comido nada!, ¡tengo hambre!
BjörK rió ¡ Era tan agradable oír un problema tan simple!
-Comeremos más tarde, éste es un lugar sagrado y no debemos hacerlo aquí. Recoge las cosas y marchemos, NOS QUEDA MUCHO CAMINO POR DELANTE.
Recogieron prontamente los pocos enseres que estaban esparcidos por el suelo. Björk recogió con especial cuidado los objetos que había ido recibiendo durante la noche y una vez cargados con todas las cosas emprendieron la marcha. No le costó al wylfingo salir del recinto de piedras porque todo lo llevaba presente en su interior. Se detuvo un instante con la mano sobre el hombro de Efor y dio un último repaso a los monolitos de piedra. 
-Por tí, Padre de Todo, Gran Señor Odín ¡ Gracias por tu saber!.
Y tras dar una palmada en el hombro del niño emprendieron de nuevo el camino.

"WYLFINGO" ( Manel Montaner)

 Vamos Jorgecaminantes ¡El mundo nos espera!

ASOMATE A MI MUNDO MAS ALLA DE LAS PALABRAS

Tal vez porque en el caso de Jorge no haya culpables (y si los hay se me han olvidado), lo cierto es que no albergo ningún tipo de resentimiento hacia nadie. Sólo guardo recuerdos, de palabras, algunas apropiadas, otras no tanto. Y de comportamientos, algunos excelentes, otros deplorables. Pero al fin y al cabo, sólo son recuerdos, detalles de la historia,  sin poder para modificarla, sin sustancia.


Tampoco se si es porque  me he centrado tanto en lo fundamental y prioritario de todo aquello que concierne a la vida de Jorge, que cuando acontece algo que se sale de esos parámetros, esos pequeños hechos siguen teniendo el poder de sorprenderme. Y así sucedió el lunes, cuando Jorge volvió del colegio con unos papeles en su mochila que era su boletín de evaluación. Hasta un niño con  severa discapacidad no escapa a una sociedad evaluadora.
No es que me importe mucho,  porque yo me conformo con que esté contento, bueno y pueda asistir al cole. Y de haber tenido una escolarización más regular,seguro que tendríamos más boletines evaluadores. Pero éste, que por cierto es de febrero y no se lo pudieron entregar a termino porque entonces estaba enfermo, me ha gratamente sorprendido, hasta el punto de querer compartir con vosotros estos pequeños logros.  Sobre todo este:

Me resulta imposible leer esto y no volver al pasado, aquel día en el que embarazada y sentada  en el despacho del que entonces era jefe del servicio de neonatología del hospital, este señor me decía que a tenor de las pruebas de imagen, mi hijo no sería capaz de reconocerme como madre. Eran palabras muy duras, muy difíciles de asimilar.
Estoy completamente segura que de tener este señor la oportunidad de conocer hoy  el contenido de este boletín, se sentiría bien. Dentro de la gravedad, a fin y al cabo, el desenlace ha sido feliz, Jorge está muy conectado con el entorno. Y no sólo me reconoce como madre, sino que es capaz de chotearse de su madre.

Sonríe, participa, es muy simpático y risueño, le encanta trabajar ………. ni en mis mejores sueños me hubiera imaginado esto. Nunca habrán sobresalientes, ni matriculas de honor, ni tan siquiera habrá expediente académico. No hacen falta con esto nos sobra.

Y lo que más me conmovió del boletín estaba en su contraportada,  una frase

A todos aquellos que se asoman al mundo de Jorge más allá de las palabras MUCHAS MUCHAS GRACIAS